Ik heb een verstandelijk beperkte broer en zus,  dus dan ben ik een brusjes, of eerder gezegd een brus, aangezien ik 23 jaar ben. Alweer een paar maanden geleden had ik voor het laatst iets geschreven over mijn afstudeerproject dat over brusjes gaat. Helaas door omstandigheden ben ik maar weinig aan het onderzoek toegekomen waardoor ik een studievertraging heb opgelopen tot en met januari. Eigenlijk kon ik donderdag mijn diploma in ontvangst nemen, maar ik zal vanuit het publiek moeten toekijken hoe mijn studiegenoten hun diploma wel in ontvangst nemen. Ik ben blij voor ze en mij gaat het ook nog wel lukken.

Ik had een start gemaakt voor mijn onderzoek. Ten eerste had ik één boek gelezen "bijzondere broers en zussen". van A. Hames en M. Mccafrey. Ik vind dit boek een aanrader voor brusjes als voor ouders. Daarin staan veel tips in voor de brusjes en verhalen van brusjes over hun broer of zus. Ik denk dat voornamelijk brusjes hier veel erkenning in zullen vinden als ze het lezen. Daarnaast heb ik tot nu toe voor mijn onderzoek vier brusjesbijeenkomsten bijgewoond die MEE Zuid-Holland Noord heeft georganiseerd. Negen kinderen van 7 tot 12 jaar deden mee aan die bijeenkomsten. Ik vond het zeer leuk en interessant om die brusjes te hebben ontmoet. In de brusjesbijeenkomsten hadden we onder andere over de thuisituatie en gevoelens gepraat. We hebben getekend en spelletjes gedaan om het ook luchtig voor de kinderen te houden. Maar wat ik zo interessant vond aan die bijeenkomsten is de erkenning die ik vond bij de brusjes. Ze zijn dan misschien jonger, maar ooit was ik ook zo jong en heb ik ook zulke emoties gehad, moest ik leren accepteren dat mijn broer en zus zo zijn en heb ik me altijd heel erg verantwoordelijk gevoeld. Ik ben blij dat ik mijn verhaal heb kunnen vertellen aan die brusjes en dat ze daardoor mogelijk meer erkenning hebben gevonden. Ik had het niet willen missen.

Wat ik wel wil benadrukken met dit stuk is hoe belangrijk het voor een brusje is dat ouders zoveel mogelijk rekening houden met het brusje. De laatste bijeenkomst die ik heb bijgewoond, was de ouderavond van de brusjes die hadden deelgenomen. Het was best wel confronterend om die verhalen en emoties te zien van die moeders. Zij hebben ook heel wat achter hun kiezen gehad door hun verstandelijk beperkte  kind(eren). Ik herkende veel in die verhalen van onder andere machteloosheid en het moeten missen van je kind. Mijn broer en zus werden al vanaf jongs af aan in een woonvoorziening geplaatst. Ik kan me voorstellen dat het zwaar is geweest, want niemand wil natuurlijk al zo jong zijn kinderen ergens anders plaatsen. Ikzelf ben niet anders gewend dan dat mijn broer en zus ergens anders wonen, ik was toen namelijk heel jong. Maar de ouderavond was ook zeer interessant. Voor mij was het wederom een eyeopener en voor de ouders hoop ik ook na het horen van mijn verhaal. Ik heb toen ook aan de ouders verteld dat het heel belangrijk is om met je kind te praten over zijn verstandelijke beperkte broer of zus. Daarnaast is het belangrijk om aandacht te blijven geven aan het brusjes, want vaak gaat de aandacht toch naar de verstandelijke beperkte broer of zus omdat zij meer zorg nodig hebben. Ik heb verteld wat het met mij heeft gedaan, dat ik me altijd heel verantwoordelijk heb gevoeld in het gezin en nog steeds omdat de thuissituatie niet altijd makkelijk was waardoor ik het zo goed mogelijk wilde maken voor mijn ouders. Ook heb ik verteld dat je als brus toch meer en sneller volwassen wordt wat in de ouderavond ook naar voren kwam.  Dat komt waarschijnlijk omdat ik als brusje, en ik denk dat meerderen erover kunnen spreken, al vanaf jongs af aan hun eigen problemen moesten oplossen en omdat ik als brusje niet zo raar opkijk van vreemde dingen in dit leven. Mijn leven is namelijk al apart genoeg en ik denk niet dat het nog vreemder kan gaan. Alhoewel, die kans bestaat in principe wel.

Maar lieve ouders: blijf praten met jullie kinderen, blijf aandacht aan ze besteden en geef ze niet al teveel verantwoordelijkheid. Laat ze veel kind zijn, dat kan namelijk zoveel invloed hebben in de verdere verloop van de ontwikkeling van het brusje. En lieve brusjes: jullie zijn absoluut niet de enigen met onder andere die gevoelens, situatie en acceptatie.

Het Rett syndroom werd voor het eerst door een Weense kinderneuroloog, Andreas Rett, omschreven bij 22 meisjes.  Dit bleek echter onbekend tot 1983.  De Zweedse professor Bengt Hagberg en zijn collega’s publiceerden hun bevindingen in een bekende Engelste tijdschrift over neurologie waardoor het de aandacht trok van kinderartsen en kinderneurologen over de hele wereld. Sindsdien zijn er steeds meer gegevens naar voren gekomen over dit syndroom.  Het Rett syndroom is een ontwikkelingsstoornis van de hersenen dat voornamelijk bij meisjes vookomt. Per jaar worden ongeveer 10 meisjes in Nederland geboren met het Rett syndroom. Naar schatting is dat 1 op de 12000 tot 18000 meisjes over de hele wereld. Er is een vermoeden dat er tientallen vrouwen op deze wereld zijn bij  wie het syndroom nog niet is ontdekt.   Dit syndroom wordt veroorzaakt door een niet functionerend gen op het X-chromosoom. Het is niet erfelijk en kan door een DNA-onderzoek uitgewezen worden.

Het Rett syndroom ontwikkeld zich in vier stadia. In de eerste 12 tot 18 maanden is er een gezonde en normale ontwikkeling te zien.  Over deze eerste stadium wordt vaak overheen gekeken omdat de symptomen vaag zijn. De interesse in spelen wordt wat minder en het oogcontact komt moeizaam tot stand.  Ze reageren weinig op knuffelen en de groei van de schedel kan achterblijven. Vervolgens ontstaat na enkele weken tot maanden een stilstand in de ontwikkeling, gevolgd door een periode van snelle achteruitgang. Deze tweede fase wordt ook wel de ‘knik’ in de ontwikkeling genoemd. Het meisje gaat zich autistisch gedragen, verliest communicatieve vaardigheden en gaat specifieke handenwassende en handenklappende bewegingen maken. De eerder verworven handfuncties gaan verloren. De eerste epileptische aanvallen kunnen zich voordoen. Ademhalingsstoornissen, slaapstoornissen en obstipatie komen veel voor. De meisjes hebben vaak ontroostbare huilbuien.

Na enkele weken tot maanden breekt de derde fase aan. In deze fase breekt een vrij stabiele periode aan. Het meisje wordt veel toegankelijker voor de omgeving doordat het ook minder zichzelfgekeerde gedrag vertoont. Er is ook weer oogcontact. Sommige vaardigheden kunnen weer terugkomen, zoals zitten, staan en heel soms weer lopen. De spraak komt zelden tot ontwikkeling. Deze stadium begint tussen de 2 en 10 jaar en kan jaren duren.

In de laatste stadium is de motorische achteruitgang het meest te zien. Dez stadium begint meestal in de pubertijd maar kan ook later beginnen. De spacticiteit neemt toe. Vegroeiingen en de moeizame samenwerking tussen zenuwen en spieren, kunnen de meisjes die aanvankelijk konden lopen, in een rolstoel terechtkomen. 80% van de meisjes ontwikkelen een scoliose (een zijwaartse vergroeiing van de wervelkolom). De leeftijd waarop het ontstaat is variabel. Daarom is bewegingstherapie van belang, zoals zwemmen, paardrijden en/of fysiotherapie. De scoliose wordt meestal zichtbaar als het meisje tussen de 9 en 12 jaar is. Bij ongeveer 10% van de meisjes is er al sprake van scoliose onder een leeftid van 5 jaar.

Een vrouw met het Rett syndroom heeft 95% kans op overleving tot 20-25 jaar. Vanaf 25-40 jaar neemt de overlevingskans af tot 69%. De gemiddelde levensverwachting is 47 jaar, maar er zijn vrouwen met het Rett syndroom die veel ouder worden.

Klik hier voor meer informatie over dit syndroom.

Ten eerste wens ik iedereen een heel fijn 2008 toe. Laten we hopen dat het een mooi en gelukkig jaar gaat worden met veel gezondheid. Al langer dan vandaag besef ik hoe apart het leven kan zijn, maar dat is juist ook het mooie van het leven. Mijn motto voor 2008 is ook: Geniet van de mensen om je heen, van de kansen en de dingen die je hebt en wees daar blij mee. Het heeft geen zin om te kijken naar wat je niet hebt, want dat zal je alleen maar meer frustreren. Iemand heeft nou eenmaal meer dan de ander, maar dat doet er niet toe. Het gaat er om of je gelukkig bent met de dingen die je hebt. Ik ben gelukkig met de pesonen om me heen, dat ik naar school kan, dat ik op gitaarles zit, dat ik leuke dingen ervaar en dat ik onder andere een lieve zus en broer heb.

En in dit nieuwe jaar moet ik afstuderen. Ik heb vandaag een afspraak bij MEE Leiden over brusjes. Al eerder heb ik er telefonisch contact over gehad. Waarschijnlijk wordt het onderwerp allochtone brusjes, want brusjes over het algemeen is weer te breed om dat binnen een paar maanden te kunnen onderzoeken. Ik ben zeer benieuwd naar dit onderwerp en ik wil graag in contact komen met andere brusjes. Dat zal hoop ik wel gaan lukken.  Waarschijnlijk voeg ik binnenkort ook ‘brusjes’ aan de lijst van onderwerpen toe.

Het is alweer een tijd geleden dat ik een bericht op mijn weblog heb achterlaten. Dit komt doordat ik de laatste tijd druk bezig ben met mijn stage, werk, school en de omliggende dingen. Sindskort ben ik begonnen om mij te orienteren op mijn afstudeerproject. Omdat ik nog meer wil weten over verstandelijk beperkte kinderen in het gezin en welke hulp aangeboden wordt, wil ik dit onderwerp verder onderzoeken. Ik heb een tijd terug contact opgenomen met MEE. Zij zijn bereid om mij te helpen met mijn afstudeerproject. Tot nu toe hebben zij mij op weg geholpen met de doelstelling. Alleen de vraag blijft of ik dit mag onderzoeken.

MEE heeft een aantal gespreksgroepen waaraan mensen kunnen deelnemen om op deze manier beter om te gaan met de situatie. Zo heb je ook een groep voor broertjes en zusjes die een verstandelijk beperkt broertje of zusje hebben. Deze groepen worden ook wel ‘brusjes’ genoemd. Kinderen van 7 tot 12 jaar kunnen deelnemen aan de groep. In deze groep wordt er met elkaar activiteiten gedaan en gepraat over zijn of haar verstandelijk beperkt broertje of zusje. Nu wil MEE op drie locaties hetzelfde aanbod voor ‘brusjes’ geven. Op dit moment gaan ze namelijk op de drie locaties verschillend te werk. De doelstelling van mijn afstudeerproject zal dan waarschijnlijk zijn: dezelfde goede kwaliteit voor deze ‘brusjes’ aanbieden zodat zij beter om kunnen gaan met de situatie.

Ik moet nog contact opnemen met iemand van MEE om na te vragen of ik dit onderzoek mag starten. Het zou heel fijn zijn als het doorgaat, want ik weet als geen ander hoe het is om een ‘brusje’ te zijn. Het zal wederom een interessant en leerzaam onderzoek worden. Ik houd jullie op de hoogte over de gang van zaken.

Ik wil ten eerste benoemen dat niet alle kinderen, die een verstandelijke beperking hebben, ook epilepsie hebben. Ook “normale” kinderen kunnen leiden aan epilepsie, hoewel dat onder de verstandelijk beperkte kinderen meer voorkomt. In mijn werk heb ik één grote aanval meegemaakt, voor de rest absences. Later zal ik wat meer over de soorten aanvallen vertellen. Ik heb een cursus gevolgd om te weten wat ik moet doen bij een aanval, maar ik merk dat ik het toch angstig vind als iemand een grote aanval heeft. Angstig om wat er gebeurt als iemand zo een aanval heeft en angstig omdat je zo een aanval niet helemaal in de hand hebt. Je kunt hem beschermen door bijvoorbeeld scherpe dingen weg te halen, maar voor de rest kan het er angstaanjagend uitzien door bijvoorbeeld het schuimbekken en schokken. Als ik realistisch nadenk, hoef ik eigenlijk niet angstig te zijn, want ik weet wat te doen. De aanval die ik had meegemaakt, schrok ik van omdat ik het denk ik niet eerder had meegemaakt. Daarnaast had ik niet verwacht dat het zou gebeuren, dus het kwam voor mij totaal onverwacht. Gelukkig waren anderen er bij die hem hielpen om weer tot zijn bewustzijn te komen. Maar ik snap ook voor anderen die in hun omgeving een aanval meemaken, het schrikken kan zijn.

Wat is epilepsie?

Epilepsie is een regelmatige storing in de hersenen die 1 op de 150 mensen hebben. Hersenen bestaan uit miljarden zenuwstellen, die boodschappen aan elkaar doorgeven via impulsen en neurotransmitters (chemische stoffen). Als het verstoort raakt, ontstaat er als het ware een kortsluiting waardoor het functioneren wordt verstoord. Epilepsie kan ontstaan door een hersenbeschadiging, hersenontsteking of door een hersentumor. Het kan ook aangeboren zijn. Het is niet altijd duidelijk waarom iemand epilepsie heeft gekregen. Door een EEG-onderzoek (Electro-Encefalo-Gram) kan de elektrische activiteit in de hersenen gemeten worden waardoor vastgesteld kan worden of iemand epilepsie heeft. Daarnaast speelt erfelijkheid een rol bij het krijgen van epilepsie. De kans is groter dat een kind epilepsie heeft als beide ouders epilepsie hebben.

Soorten aanvallen

Het is belangrijk om onderscheid te maken in de verschillende aanvallen omdat er veel soorten aanvallen zijn. Die aanvallen zijn in twee groepen te onderscheiden.

• Gegeneraliseerde aanvallen: Zowel het linker- als het rechterdeel van de hersenen zijn alle zenuwcellen tegelijk bij een aanval betrokken. Iemand is dan volledig buiten bewustzijn

• Partiële aanvallen: De naam zegt het al “part”. Een bepaald deel of delen van de hersenen zijn betrokken bij de aanval. Soms is het bewustzijn van iemand intact, soms totaal niet en soms een beetje. Het is afhankelijk van de soort aanval.

Het is ook goed om te weten welke vier aanvallen het meeste voorkomen.

• Absences, wegrakingen of afwezigheden: Er is sprake van een korte afwezigheid. Soms wordt dit niet opgemerkt door de omgeving. De ogen draaien even weg, knipperen of staren voor zich uit. Er wordt niet gereageerd op de omgeving omdat het kind niet bewust is van wat er wordt gezegd of gedaan. Daardoor kan het kind even informatie missen. Meestal duren deze aanvallen een paar seconden. Het kan ook voorkomen dat het kind meerdere aanvallen op één dag krijgt.

• De grote aanval: Bij deze aanval zijn grote gebieden van de hersenen gelijktijdig betrokken. Omdat iemand ook werkelijk kan neervallen zijn dit voor omstanders de meest gevreesde aanvallen. Voor de val wordt iemand plotseling stijf en krijgt spierkrampen. Als het kind op een gegeven moment op de grond ligt, haalt hij geen adem en loopt blauw aan. Na ongeveer 10 à 20 seconden begint hij te schokken met armen, benen en hoofd. Het kan zijn dat het kind schuim uit de mond produceert vanwege speekselafscheiding. Dit schuim kan er rood uitzien als er tijdens de aanval op de tong wordt gebeten. De schokken kunnen enkele minuten aanhouden. Op een gegeven moment wordt hij helemaal wit. De ademhaling komt langzaam weer op gang en het kind komt geleidelijk weer tot zijn bewustzijn. Het kan zijn dat het kind niet direct aanspreekbaar is. Weer iemand anders kan in een diepe slaap vallen of juist vrij snel na de aanval opstaan.

• Eenvoudige partiële aanvallen: Een gedeelte van de hersenen raakt betrokken in deze aanval. Over het algemeen heeft het een kort en licht verloop zonder dat het bewustzijn verloren gaat. Toch kan het kind deze aanval niet stoppen. De eenvoudige partiële aanval uit zich door plotselinge bewegingen met bijvoorbeeld een arm of een been, door iets te ruiken, door een vreemde smaak te hebben in de mond of door ineens prikkelingen of tintelingen te voelen. Daarnaast kan het kind dingen zien of horen die andere mensen niet zien of horen. De duur van de aanval kan verschillen.

• Complexe partiële aanvallen: Omdat deze aanval uit meerdere verschijnselen bestaat, wordt het complex genoemd. In het begin wordt de aanval vaak nog bewust beleefd. Het kan zijn dat het kind een onbestemd gevoel in de maag of buik krijgt. Daarnaast kan iemand vreemde dingen zien. Deze verschijnselen duren meestal maar een paar seconden en soms blijft het daarbij. Ze worden aura’s genoemd en zijn vaak het begin van een aanval. Na de aura kan de aanval doorgaan waardoor iemand zijn bewustzijn geleidelijk kwijtraakt. Iemand kan vreemde doelloze bewegingen maken door te smakken, slikken, kauwen, doelloos rondlopen of door het verplaatsen van voorwerpen. Het kind kan tijdens de aanval een rood of bleek gezicht hebben. Enkele minuten later komt het kind bij. Hij weet vaak niet wat zich heeft afgespeeld of waar hij zich bevindt.

Wat te doen bij een aanval?

Aan het begin van een grote aanval moet je op de klok kijken en bijhouden hoelang de aanval duurt. Het is handig om kalm te blijven zodat er zo goed mogelijk kan worden gehandeld. Omdat het kind zichzelf en/of anderen kan verwonden met bijvoorbeeld scherpe voorwerpen in de buurt, moet je bij het kind blijven en zonodig spullen weghalen. Omdat het kind schokt, moet er iets zachts onder het hoofd neergelegd worden. Doe eventueel de bril van het kind af. Maakt strakke kleding rond de hals los zodat de ademhaling zo min mogelijk wordt belemmerd. Als het kind slap wordt, moet je hem of haar op de zij leggen zodat speeksel en bloed uit de mond kunnen lopen en de tong de luchtwegen niet kan blokkeren. Mocht de aanval langer dan vijf minuten duren, kijk in het protocol als je de handelingen niet kent met betrekking tot het toedienen van stesolid en het oproepen van een ambulance. Het kan zijn dat het kind door schokken urine laat lopen. Ook kan hij braken.

Bij absences, wegrakingen, afwezigheden, eenvoudige partiële aanvallen en complexe partiële aanvallen, is het belangrijk om in de buurt te blijven van het kind en op te letten. De aanval moet zijn beloop hebben en kan niet worden gestopt. Op gevaarlijke situaties moet gelet worden zoals het in de buurt komen van water of vuur. Probeer zo rustig mogelijk te handelen net als bij een grote aanval. Nadat het kind uit zijn aanval is gekomen, zal het gerustgesteld moeten worden om hem te behoeden voor onaangename ervaringen. Door het kind op zijn gemak te laten stellen, vertel je onder andere wat er is gebeurd. Meestal hoeft er geen arts geroepen te worden, alleen als het verwondingen heeft opgelopen.

Er kunnen aanleidingen zijn tot het krijgen van epilepsie. Deze aanleidingen zijn: onregelmatige medicijngebruik, slaaptekort, uitputting, stress, menstruatie, hyperventilatie, licht flitsen, harde geluiden, verveling, ontspanning, inactiviteit en koorts. Er bestaat geen medicijn tegen epilepsie, maar deze factoren kunnen wel beperkt worden zodat de kans op een aanval verminderd wordt.

Echter zijn er wel verschillende medicijnen die epilepsie onderdrukt, verminderd of stabiliseert. Dit zijn anti-epileptica. Sommige kinderen worden op den duur aanvalsvrij. Als dit jarenlang aanhoudt, kan de medicijn worden afgebouwd. Ondanks dat de helft van alle mensen met epilepsie geen aanvallen meer blijken te hebben nadat ze met de medicijnen zijn gestopt, blijft er toch een kwart van de mensen voor altijd last hebben van epilepsie. Bij verstandelijk beperkte mensen is het percentage op blijvend epilepsie hoger.

we draaien rond als de regen de dag bedekt

en ik jou troost wanneer het meer donker wordt

dan springen jullie met elkaar, tegen elkaar aan

en gebruiken dezelfde glimlach in jullie hart

waar taal niet verstaanbaar hoef te worden

nadat het beeld is vastgelegd, ook in gedachten

genoeg grote en kleine voetsporen zijn ingedrukt

doen we weer de handen bijeen

jij zingt weer

ik luister

en zij neuriet verder

samen één

In 1999 kregen Arja en Diana een kind door middel van een bekende spermadonor. Hun kind, Evelien, werd door een spoedkeizersnee geboren. Iedereen zag eigenlijk al dat Evelien het Downsyndroom heeft, ook Diana, maar ze gingen Evelien toch eerst testen om het bevestigt en officieel te krijgen. Evelien heeft drie chromosomen 21. Drie jaar later werd Esza geboren die “gezond” en afkomstig is van dezelfde spermadonor. Het is niet erfelijk wat ook bijna niet voorkomt.

De volgende dag na de geboorte moest er een hartscan gemaakt worden in het kinderziekenhuis, toen bleek dat Evelien een hartafwijking had. Voor Diana was dat een aparte ervaring, omdat ze nooit eerder ziek was geweest en met haar pasgeboren kind naar het kinderziekenhuis moest. Uiteindelijk bleek haar hartafwijking niet ernstig te zijn. Evelien heeft wel een gaatje in haar hart, maar daar heeft ze geen last van. Toch stond het eerste levensjaar van Evelien in het teken van het ziekenhuis omdat ze vaak gecontroleerd moest worden en niet zelf kon drinken.

Voor Arja was het in eerste instantie confronterend om een verstandelijk beperkt kind te krijgen omdat ze ook een broer heeft met een verstandelijke beperking. Ook daarom vonden de ouders van Arja de confrontatie met Evelien moeilijk. Inmiddels gaat het goed. Evelien logeert weleens bij opa en oma, ze zijn dol op elkaar. Diana heeft het op een ander manier moeilijk gevonden, door Evelien namelijk meer te willeen leren dan ze eigenlijk kan. Deels accepteerde ze dat Evelien zo is, maar het heeft lang geduurd voordat ze het begreep. Nu ziet zij ook in dat niet alles haalbaar is, maar dat Evelien wel stapje voor stapje vooruit gaat.

Door vrienden is er goed gereageerd, ze kregen vooral met woorden veel steun. Arja en Diana kunnen nog steeds door met hun werk, ook al kost het wat meer energie. Daarnaast kunnen ze hulp inkopen met het persoonsgebonden budget. Zo regelen ze af en toe een oppas. In het verleden hebben ze een gastgezin kunnen regelen. Wie weet dat ze dat in de toekomst weer gaan doen omdat het ze goed beviel. Evelien gaat nog naar het kinderdagcentrum en ze heeft een logopedist. De zorg is dus goed geregeld en door het persoonsgebonden budget hoeven Arja en Diana niet continu de zorg op zich te nemen. Daarnaast kunnen Ezra en Evelien het goed met elkaar vinden. Ze spelen leuk met elkaar en kijken samen ook films. Al die dingen bij elkaar zorgt ervoor dat het goed loopt in het gezin.

Een paar weken geleden heb ik een uitzending van Zembla gezien. Het ging over ouders die zowel een verstandelijk als lichamelijke beperkte kind hebben en in strijd zijn met CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Ik heb al eerder op deze website vermeld dat CIZ bepaald hoeveel zorg een ouder krijgt voor het kind. Ik vond deze documentaire opmerkelijk en ook weer niet, aangezien ik al eerder indirect te maken kreeg met de teveel bureaucratie in de zorg. Daarom wil ik dit aan het licht brengen. Ik wil hierbij zeggen dat wat ik nu zal opschrijven zowel meningen als feiten zijn.

Na mijn opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening, ga ik in september beginnen aan de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening. Omdat ik al mijn SPH diploma heb, kan ik deze opleiding binnen één jaar afronden. Daarvoor moet ik wel volop naar school en acht uur per week stage lopen. Ik heb inmiddels een stage gevonden in een verpleeghuis voor dementerende ouderen. Eigenlijk was mijn eerste keus anders, namelijk MEE. MEE is een organisatie, die ook de belangen van ouders die een kind hebben met een verstandelijke berperking, behartigen. Zij komen ook in contact met CIZ omdat CIZ eerst de indicatie moet goedkeuren voordat MEE daar iets mee kan doen. In 2006 hield ik een interview met één van de MEE mederwerkers. Al eerder had ik van sommige ouders vernomen dat het zakelijker aan het worden is, die medewerker had het daar ook over. Tegenwoordig moet er in de zorg aan zoveel regels worden gehouden waardoor het minder persoonlijker wordt. Ik wil niet zeggen dat het helemaal zakelijk is, want naar mijn idee is het contact er nog wel, maar minder. En dat komt vanwege het geld. Ik vind dat geld een grote rol speelt in de zorg. Er moet elke keer ergens bezuinigd worden waardoor ook ouders eronder kunnen lijden. De stichting waarin ik bijvoorbeeld werk, vinden op dit moment ook bezuinigen plaats, vooral ten koste van de medewerkers. Waarom ze bezuinigen, is omdat ze van het zorgkantoor niet genoeg krijgen. Het zorgkantoor bepaalt dus ook wat er gaat gebeuren. Zonder geld kom je tenslotte nergens.

In de uitzending van Zembla is er onder andere een moeder en een vader die al iets van drie en een half jaar strijden om de juiste zorg voor hun kind te behouden. Een advocaat moet zelfs aan te pas komen om de zorg te behouden. Het CIZ vindt namelijk dat de zorg voor hun kind gehalveerd kan worden. CIZ komt tot die conclusie door de feiten die ze weten en telefonisch contact, terwijl je eigenlijk op die beelden kan zien dat zo’n kind de volledige zorg moet hebben, wil hij bijvoorbeeld niet stikken. CIZ geeft op een gegeven moment als alternatief om hun kind in een woonvoorziening te plaatsen omdat het waarschijnlijk goedkoper is. Maar geen enkel ouder wil dat naar mijn idee. Soms is het niet anders, maar als deze ouders de volledige zorg kunnen krijgen, kunnen ze hun kind thuis houden. Ik vind het jammer dat er zo makkelijk wordt gedacht. Ik snap dat het soms teveel geld kost, maar je kan niet van een ouder verwachten om een kind zo jong al te plaatsen in een woonvoorziening. En tuurlijk zie ik het om me heen dat kinderen die nog jonger zijn in een woonvoorziening wonen, maar dat betekent dat de ouders het niet aankunnen. Het is dan beter voor het kind en voor de ouders om het kind in een woonvoorziening te plaatsen. Bovendien is het absoluut niet makkelijk om een kind met een verstandelijke als lichamelijke beperking te verzorgen. En daarnaast zijn er nog altijd wachtlijsten om een kind in een woonvoorziening te plaatsen, in ieder geval in de stichting waar ik werk wel.

Wat ik ook zo jammer vind aan CIZ, is dat er nog maar weinig persoolijk contact is. Tegenwoordig zijn er dus van die telefonische consulten want dat bespaart tenslotte ook tijd. Tijdens zo’n telefonisch consult kan je je verhaal doen, maar dan nog zie je niet in wat voor een situatie het kind en de ouders zitten. Als die medewerker van CIZ het met eigen ogen had gezien hoe de situatie van die ouders is, zou ze er denk ik nog even goed over nadenken om te vermelden dat de zorg gehalveerd moet worden. Ik zou er in ieder geval helemaal niet over hoeven nadenken. Zeker als een advocaat al eerder is ingeschakeld, is het duidelijk dat de volledige zorg nodig is. Helaas is hun advocaat nog steeds bezig. Ik wil hierbij niet zeggen dat de medewerkers van CIZ niet het beste voor de ouders willen hebben, maar sommigen kijken denk ik iets teveel naar de regels, wat één van de oud-medewerkers van CIZ in de uitzending ook aangeeft. Sommigen verdwalen als het ware in al die regels en zien niet meer wat het beste is voor de ouders.

Wat er dus eigenlijk zou moeten gebeuren is meer persoonlijk contact tussen de medewerkers en ouders, zodat die mederwerkers een beter beeld kunnen schetsen over de zorg die ouders en het kind nodig hebben. Het is makkelijker gezegd dan gedaan, vooral als er weinig geld in de zorg wordt gestoken. Dan zouden de mensen van de regering ten eerste hun ogen wat meer open moeten doen. Eén ouder vertelde vorig jaar aan mij dat er vroeger vaker een maatschappelijke werker over de vloer kwam dan tegenwoordig, en dat is jammer. Zo wordt de zorg naar mijn idee verwaarloosd. In het verpleeghuis waar ik stage zal lopen, zal ik waarschijnlijk ook in aanraking komen met CIZ, omdat die ouderen ook een indicatie nodig hebben voor de dagbehandeling of een plaatsing in het verpleeghuis. Ik ben benieuwd hoe het daar in zijn werk gaat wat betreft CIZ. In ieder geval zullen mensen van boven uiteindelijk beslissen wat er gebeurd. In de stichting waar ik werk, beslissen de mensen van bovenaf het ook uiteindelijk, terwijl ik zoiets heb van ‘zie het eerst met eigen ogen voordat je een beslissing neemt’. Ik ben al zoveel instellingen ingestapt en ik kan dus met mijn eigen ogen zien wat er mis is per instelling. Er waren en zijn instellingen die wat anders aangepakt moeten worden. En daarbij heeft het geen zin om nog eens te bezuinigen.

Ik wil nog even benadrukken dat niet iedereen in strijd is met CIZ. Er zijn vast ook ouders die tevreden zijn met de zorg die ze krijgen. Ik heb mijn ouders bijvoorbeeld ook nooit horen klagen over de zorg die zij, mijn broer en zus krijgen, integendeel. Tegenwoordig vind ik dat ze echt een goed leven hebben. Ze zitten nu in een woonvoorziening die een jaar geleden is gebeouwd. Daarnaast zijn de begeleiders goed met ze bezig. Kortom, de zorg is er wel, maar het kan beter.

Uitzending van Zembla op 8 juli 2007

in zijn fragiele wereld kijkt hij donker
als de vormen te groot voor hem worden

zittend schrijft hij zijn gevoelens in wolken
en gedachtes in het gras op zijn eigen manier

hij staart mij dan aan en herhaalt wat ik zeg
gekleurde ogen in zijn hart gekeerd

schommelend schrijft hij verder
met dit keer een glimlach naar buiten
en een zin uit zichzelf

zo laat hij meer emoties vallen
wolken verdwijnen

Cornelia de Lange syndroom is benoemd naar de kinderarts die dit syndroom in 1933 beschreef, maar omdat Dr W. Brachman een patiënt in 1916 met dit syndroom al eerder had beschreven, wordt het soms ook wel het Brachman-de-Lange syndroom genoemd. De oorzaak van dit syndroom is een genetische afwijking bij het kind, zonder dat dit bij de ouders aanwezig is. De kans dat bij een volgende zwangerschap het syndroom ontstaat, is daarom erg klein. Waarschijnlijk is een gen, chromosoom 5, verantwoordelijk voor het Cornelia de Lange syndroom. De diagnose wordt meestal gesteld door klinische verschijnselen. Dit syndroom is zeldzaam want per jaar worden ongeveer 5 kinderen in Nederland ermee geboren.

Bij de geboorte zijn kinderen met het Cornelia de Lange syndroom zeer klein, onder de 2500 gram. Ze ontwikkelen zich langzamer dan andere kinderen. De zowel verstandelijk als lichamelijke beperking kan licht tot bijzonder zwaar zijn. Niet elke kind zal dezelfde symptomen hebben, maar een opvallend kenmerk is wel dat de kinderen die dit syndroom hebben bijzonder veel op elkaar lijken. Baby’s hebben over het algemeen een klein hoofd. Daarnaast kunnen ze dunne of doorlopende wenkbrauwen hebben en een sterke lichaamsbeharing (hirsutisme). Ze hebben kleine handen en voeten, en andere afwijkingen aan de ledematen, zoals een afwijkende stand van de duim. Ze kunnen ook een kleine neus, laagstaande oren, dunne lippen en/of een hoge bovenlip hebben. 10% heeft een hartafwijking. Meestal gaat het om een gaatje tussen de harkamers wat tijdens de groei vanzelf kan sluiten. Vanaf de geboorte hebben veel kinderen voedingsproblemen zoals zwak zuigen en veel en heftig spugen. Vaak zijn er aangeboren (slok)darmafwijkingen. Met name gastro-oesofageale reflux komt veel voor. Dat houdt in dat de maagzuur in de slokdarm terugvloeit. 45% van de kinderen heeft last van overhangende oogleden waardoor het gezichtsveld belemmerd wordt. Bijziendheid komt meer dan gemiddled voor en bijna 90% van de kinderen heeft een verminderd gehoor. Bij een deel van de kinderen vormt zich epilepsie.

Zoals autisten hebben kinderen met het Cornelia de Lange-syndroom vaak veel behoefte aan structuur en regelmaat, en kan het sterke gewoontes en eigen rituelen ontwikkelen.Veel kinderen kunnen moeilijk verstaanbaar gedrag tonen doordat ze zich machteloos voelen. Als een kind namelijk niet goed duidelijk kan maken wat het voelt of denkt, kan het onder andere gillen, slaan, spugen schoppen vanuit zijn of haar machteloosheid.

Tegenwoordig zijn de levensverwachtingen groter dan vroeger. Kinderen die zware afwijkingen hebben, kunnen nog steeds een korte levensduur hebben, maar omdat de medische zorg meer aanwezig is dan voorheen, kunnen kinderen met het Cornelia de Lange syndroom de volwassen leeftijd bereiken.

Klik hier voor meer informatie over dit syndroom.