Ik wil ten eerste benoemen dat niet alle kinderen, die een verstandelijke beperking hebben, ook epilepsie hebben. Ook “normale” kinderen kunnen leiden aan epilepsie, hoewel dat onder de verstandelijk beperkte kinderen meer voorkomt. In mijn werk heb ik één grote aanval meegemaakt, voor de rest absences. Later zal ik wat meer over de soorten aanvallen vertellen. Ik heb een cursus gevolgd om te weten wat ik moet doen bij een aanval, maar ik merk dat ik het toch angstig vind als iemand een grote aanval heeft. Angstig om wat er gebeurt als iemand zo een aanval heeft en angstig omdat je zo een aanval niet helemaal in de hand hebt. Je kunt hem beschermen door bijvoorbeeld scherpe dingen weg te halen, maar voor de rest kan het er angstaanjagend uitzien door bijvoorbeeld het schuimbekken en schokken. Als ik realistisch nadenk, hoef ik eigenlijk niet angstig te zijn, want ik weet wat te doen. De aanval die ik had meegemaakt, schrok ik van omdat ik het denk ik niet eerder had meegemaakt. Daarnaast had ik niet verwacht dat het zou gebeuren, dus het kwam voor mij totaal onverwacht. Gelukkig waren anderen er bij die hem hielpen om weer tot zijn bewustzijn te komen. Maar ik snap ook voor anderen die in hun omgeving een aanval meemaken, het schrikken kan zijn.

Wat is epilepsie?

Epilepsie is een regelmatige storing in de hersenen die 1 op de 150 mensen hebben. Hersenen bestaan uit miljarden zenuwstellen, die boodschappen aan elkaar doorgeven via impulsen en neurotransmitters (chemische stoffen). Als het verstoort raakt, ontstaat er als het ware een kortsluiting waardoor het functioneren wordt verstoord. Epilepsie kan ontstaan door een hersenbeschadiging, hersenontsteking of door een hersentumor. Het kan ook aangeboren zijn. Het is niet altijd duidelijk waarom iemand epilepsie heeft gekregen. Door een EEG-onderzoek (Electro-Encefalo-Gram) kan de elektrische activiteit in de hersenen gemeten worden waardoor vastgesteld kan worden of iemand epilepsie heeft. Daarnaast speelt erfelijkheid een rol bij het krijgen van epilepsie. De kans is groter dat een kind epilepsie heeft als beide ouders epilepsie hebben.

Soorten aanvallen

Het is belangrijk om onderscheid te maken in de verschillende aanvallen omdat er veel soorten aanvallen zijn. Die aanvallen zijn in twee groepen te onderscheiden.

• Gegeneraliseerde aanvallen: Zowel het linker- als het rechterdeel van de hersenen zijn alle zenuwcellen tegelijk bij een aanval betrokken. Iemand is dan volledig buiten bewustzijn

• Partiële aanvallen: De naam zegt het al “part”. Een bepaald deel of delen van de hersenen zijn betrokken bij de aanval. Soms is het bewustzijn van iemand intact, soms totaal niet en soms een beetje. Het is afhankelijk van de soort aanval.

Het is ook goed om te weten welke vier aanvallen het meeste voorkomen.

• Absences, wegrakingen of afwezigheden: Er is sprake van een korte afwezigheid. Soms wordt dit niet opgemerkt door de omgeving. De ogen draaien even weg, knipperen of staren voor zich uit. Er wordt niet gereageerd op de omgeving omdat het kind niet bewust is van wat er wordt gezegd of gedaan. Daardoor kan het kind even informatie missen. Meestal duren deze aanvallen een paar seconden. Het kan ook voorkomen dat het kind meerdere aanvallen op één dag krijgt.

• De grote aanval: Bij deze aanval zijn grote gebieden van de hersenen gelijktijdig betrokken. Omdat iemand ook werkelijk kan neervallen zijn dit voor omstanders de meest gevreesde aanvallen. Voor de val wordt iemand plotseling stijf en krijgt spierkrampen. Als het kind op een gegeven moment op de grond ligt, haalt hij geen adem en loopt blauw aan. Na ongeveer 10 à 20 seconden begint hij te schokken met armen, benen en hoofd. Het kan zijn dat het kind schuim uit de mond produceert vanwege speekselafscheiding. Dit schuim kan er rood uitzien als er tijdens de aanval op de tong wordt gebeten. De schokken kunnen enkele minuten aanhouden. Op een gegeven moment wordt hij helemaal wit. De ademhaling komt langzaam weer op gang en het kind komt geleidelijk weer tot zijn bewustzijn. Het kan zijn dat het kind niet direct aanspreekbaar is. Weer iemand anders kan in een diepe slaap vallen of juist vrij snel na de aanval opstaan.

• Eenvoudige partiële aanvallen: Een gedeelte van de hersenen raakt betrokken in deze aanval. Over het algemeen heeft het een kort en licht verloop zonder dat het bewustzijn verloren gaat. Toch kan het kind deze aanval niet stoppen. De eenvoudige partiële aanval uit zich door plotselinge bewegingen met bijvoorbeeld een arm of een been, door iets te ruiken, door een vreemde smaak te hebben in de mond of door ineens prikkelingen of tintelingen te voelen. Daarnaast kan het kind dingen zien of horen die andere mensen niet zien of horen. De duur van de aanval kan verschillen.

• Complexe partiële aanvallen: Omdat deze aanval uit meerdere verschijnselen bestaat, wordt het complex genoemd. In het begin wordt de aanval vaak nog bewust beleefd. Het kan zijn dat het kind een onbestemd gevoel in de maag of buik krijgt. Daarnaast kan iemand vreemde dingen zien. Deze verschijnselen duren meestal maar een paar seconden en soms blijft het daarbij. Ze worden aura’s genoemd en zijn vaak het begin van een aanval. Na de aura kan de aanval doorgaan waardoor iemand zijn bewustzijn geleidelijk kwijtraakt. Iemand kan vreemde doelloze bewegingen maken door te smakken, slikken, kauwen, doelloos rondlopen of door het verplaatsen van voorwerpen. Het kind kan tijdens de aanval een rood of bleek gezicht hebben. Enkele minuten later komt het kind bij. Hij weet vaak niet wat zich heeft afgespeeld of waar hij zich bevindt.

Wat te doen bij een aanval?

Aan het begin van een grote aanval moet je op de klok kijken en bijhouden hoelang de aanval duurt. Het is handig om kalm te blijven zodat er zo goed mogelijk kan worden gehandeld. Omdat het kind zichzelf en/of anderen kan verwonden met bijvoorbeeld scherpe voorwerpen in de buurt, moet je bij het kind blijven en zonodig spullen weghalen. Omdat het kind schokt, moet er iets zachts onder het hoofd neergelegd worden. Doe eventueel de bril van het kind af. Maakt strakke kleding rond de hals los zodat de ademhaling zo min mogelijk wordt belemmerd. Als het kind slap wordt, moet je hem of haar op de zij leggen zodat speeksel en bloed uit de mond kunnen lopen en de tong de luchtwegen niet kan blokkeren. Mocht de aanval langer dan vijf minuten duren, kijk in het protocol als je de handelingen niet kent met betrekking tot het toedienen van stesolid en het oproepen van een ambulance. Het kan zijn dat het kind door schokken urine laat lopen. Ook kan hij braken.

Bij absences, wegrakingen, afwezigheden, eenvoudige partiële aanvallen en complexe partiële aanvallen, is het belangrijk om in de buurt te blijven van het kind en op te letten. De aanval moet zijn beloop hebben en kan niet worden gestopt. Op gevaarlijke situaties moet gelet worden zoals het in de buurt komen van water of vuur. Probeer zo rustig mogelijk te handelen net als bij een grote aanval. Nadat het kind uit zijn aanval is gekomen, zal het gerustgesteld moeten worden om hem te behoeden voor onaangename ervaringen. Door het kind op zijn gemak te laten stellen, vertel je onder andere wat er is gebeurd. Meestal hoeft er geen arts geroepen te worden, alleen als het verwondingen heeft opgelopen.

Er kunnen aanleidingen zijn tot het krijgen van epilepsie. Deze aanleidingen zijn: onregelmatige medicijngebruik, slaaptekort, uitputting, stress, menstruatie, hyperventilatie, licht flitsen, harde geluiden, verveling, ontspanning, inactiviteit en koorts. Er bestaat geen medicijn tegen epilepsie, maar deze factoren kunnen wel beperkt worden zodat de kans op een aanval verminderd wordt.

Echter zijn er wel verschillende medicijnen die epilepsie onderdrukt, verminderd of stabiliseert. Dit zijn anti-epileptica. Sommige kinderen worden op den duur aanvalsvrij. Als dit jarenlang aanhoudt, kan de medicijn worden afgebouwd. Ondanks dat de helft van alle mensen met epilepsie geen aanvallen meer blijken te hebben nadat ze met de medicijnen zijn gestopt, blijft er toch een kwart van de mensen voor altijd last hebben van epilepsie. Bij verstandelijk beperkte mensen is het percentage op blijvend epilepsie hoger.